Quelques exemples pour mieux comprendre les contraintes du régime très strict

Un enfant entre 2 et 12 ans doit consommer environ 100 à 400 mg de phénylalanine (phé) par jour. Cet apport journalier peut varier sensiblement d'un enfant à un autre.

Certains aliments contiennent trop de phé ne sont donc pas appropriés pour le régime.

Sont proscrits d'un régime hypoprotéiné :
Tout ce qui contient des protéines animales (viandes, charcuterie, poissons), les œufs, le pain, les pâtes classiques, les produits laitiers, les légumineuses (petit pois, lentilles, pois chiches, ...) et les fruits oléagineux (noix, noisettes, amandes, ...)

Comparaison (pour un apport journalier de 300 mg de phe)

Apport journalier autorisé 300 mg phe
 
100 g de pain blanc 420 mg phe
 
100 g de saucisse de veau 580 mg phe
 
100 g de pâtes classiques 700 mg phe
 
100 g de viande de bœuf 1037 mg phe
 
100 g de gruyère 1400 mg phe
 

D'autres aliments ont une teneur en phé en raisonnable et sont appropriés pour le régime à condition d'adapter les quantités.

Sont adaptés pour un régime hypoprotéiné, mais en quantités raisonnables :
Les fruits et les légumes en général, les pommes de terre et les sorbets sans crème

Comparaison (pour un apport journalier de 300 mg de phe)

Apport journalier autorisé 300 mg phe
 
100 g de sorbet à la framboise 8 mg phe
 
100 g de carottes 31 mg phe
 
100 g d'abricots 32 mg phe
 
100 g de champignons de Paris 74 mg phe
 
100 g de pommes de terre 100 mg phe
 

Certains aliments enfin ne contiennent pas ou peu de phé, ils sont donc utilisables sans restriction

Certains fruits et légumes, le sucre, le miel, l'huile végétale, le beurre et les boissons sucrées. Il y a aussi les produits hypoprotéinés spéciaux pour les PCU tels que le pain, les pâtes et les biscuits. Malheureusement ces produits sont chers et pas toujours facile à obtenir en Suisse. Par exemple, un kilo de spaghettis hypoprotéinés coûtent Fr.23.60 alors que des spaghettis conventionnels sont à Fr.3.- en moyenne

Comparaison (pour un apport journalier de 300 mg de phe)

Apport journalier autorisé 300 mg phe
 
100 g de sucre 0 mg phe
 
100 g de pommes 9 mg phe
 
100 g de pâtes hypoprotéinées crues 10 mg phe
 
100 g de concombres 14 mg phe
 
100 g de miel 16 mg phe
 

Avec ces quelques exemples, il est facile de comprendre à quelles contraintes sont soumises, chaque jour, les personnes PCU.

Si un enfant de 8 ans a, par exemple, une tolérance de 400 mg phe par jour, il doit consommer au maximum 400 mg de phénylalanine et on se rend compte qu'il ne peut pas manger comme tout un chacun.

Si au petit-déjeuner il manche une tartine avec 100 grammes de pain blanc (420 mg phe), il a déjà dépassé son quota de phé pour la journée. Il n'est pas possible de faire plaisir à votre enfant avec un croissant ou un petit pain acheté à la boulangerie du coin le dimanche matin.

Le début de la scolarisation est souvent une étape difficile s'il ne s'établit pas une complicité entre les parents et les enseignants. Lors des récréations l'enfant PCU mange un fruit ou une carotte pendant que les autres mangent un petit pain avec une branche de chocolat. Il est également difficile d'organiser les courses d'écoles, les camps de ski ou à la nature avec un tel régime.

Manger à la cantine scolaire est aussi un problème car, même si les centres proposent des repas végétariens, il ne sont pas pauvres en protéines. Les sorties entre copains sont aussi des passages difficiles. Le jeune PCU est obligé d'être organisé, sans possibilité de manger la traditionnelle saucisse de veau (qui contient 900 mg phe !) avec un morceau de pain après un match de football ou dans n'importe quelle fête.

Manger au fast-food pourrait paraître compliqué, mais le PCU peut très bien trouver de quoi manger (voir ce tableau) même si l'éventail n'est pas si grand. Enfin de nombreux restaurants offre un large éventail de salades mais pizzas, fondue, raclette, grillade, desserts et toutes les bonnes choses sont interdites.

Pour permettre aux enfants PCU d'avoir une alimentation variée, les laboratoires comme SHS ou Hammermühle ainsi que les associations telles que l'APEP ont élaboré recettes et produits à base d'aliments pauvres en phénylalanine comme du pain, des pâtes et même des saucisses.

Mais il y a un avantage d'être PCU ! C'est qu'au moins on mange sainement...

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